MALADIE - Dans une interview accordée au Parisien, la chanteuse française Clara Luciani a confié être touchée par le "tremblement essentiel". Comment cette maladie se caractérise-t-elle ?
"J’ai une maladie qui s’appelle le tremblement essentiel". Dans les colonnes du Parisien, fin novembre, Clara Luciani a révélé souffrir d'une maladie neurologique. "C’est héréditaire, ma mère a ça aussi", a confié la chanteuse de 27 ans. Une maladie particulièrement handicapante, puisqu’elle cause des tremblements incontrôlables. "Je tremble toujours un peu et c’est accentué par le stress et la fatigue", a expliqué la musicienne.
Peu connue du grand public, cette maladie n’est pourtant pas si rare. 300.000 personnes seraient touchées en France, soit plus de 2 fois plus que Parkinson (environ 120.000 personnes). "30.000 sont même atteintes d’une forme sévère à invalidante", selon l’association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes). "Elle affecte principalement les bras et les mains mais peut aussi toucher d’autres parties du corps telles que le cou. C’est la pathologie la plus fréquente de mouvements anormaux", précise de son côté la fédération de la recherche sur le cerveau (FRC).
Quelles sont les causes et les conséquences de la maladie ?
Si elle touche aussi bien les hommes que les femmes, "des mutations génétiques sont impliquées dans 50 à 70% des cas", détaille la FRC. "Une mutation au niveau du gène récepteur du système nerveux a été identifiée chez un certain nombre de patients. Mais comme pour un grand nombre de pathologies du cerveau, il est probable que l’apparition du tremblement essentiel soit causée par une interaction entre des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux", explique la fédération de la recherche sur le cerveau.
Des personnes de tous les âges peuvent être affectées par le tremblement essentiel, mais sa fréquence augmente en vieillissant. "Cette maladie peut mener jusqu’à une altération des activités de la vie quotidienne", précise la FRC, et survient "lors de l'utilisation d'un muscle permettant un mouvement ou le maintien d'une posture". Les personnes touchées ne présentent cependant pas de troubles cognitifs et leur espérance de vie n’est pas réduite.
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Une maladie traitée tardivement
Malgré le nombre important de personnes touchées, le tremblement essentiel reste une pathologique soignée trop tardivement. "Cette maladie est mal connue de la communauté médicale en dehors des neurologues", regrette le Docteur David Grabli, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), dans des propos rapportés par l’Aptes. "Le diagnostic est hélas souvent tardif". Selon les chiffres de l’association, il y a en moyenne "10 années d’errance diagnostique pour les formes précoces, et 2 pour les formes tardives".
La FRC précise qu’à ce jour, "aucun traitement ne permet de guérir ou de bloquer l’avancée de la maladie. Cependant, il existe des médicaments qui peuvent soulager les symptômes, mais ils ne sont pas efficaces sur la totalité des patients". De son côté, Clara Luciani tente de limiter au mieux les conséquences du tremblement essentiel sur sa carrière. "Nous avons trouvé la solution pour les concerts, où j’utilise un micro avec un fil que je tiens des deux mains et ça m’équilibre", a-t-elle indiqué au Parisien.